37岁年轻妈妈罕见病治疗6年，又患乳腺癌，请救救她

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37岁年轻妈妈罕见病治疗6年，又患乳腺癌，请救救她

求助人的故事

尊敬的各位爱心人士：

大家好！我叫贲红（曾用名：百凌），今年 37 岁，来自辽宁省葫芦岛市兴城市。此刻，我怀着无比复杂的心情写下这篇求助信，希望能得到大家的帮助，让我有继续活下去的希望。

曾经，我和我的爱人刘璐鑫过着平凡而幸福的生活。我们还有一个可爱的 5 岁儿子，她的天真无邪是我们生活中最温暖的阳光。然而，命运却在不经意间给了我们沉重的一击。

2018 年，我开始经常性地流鼻血。在当地医院经过骨穿检查后，发现脾大，血小板减少。随后又进行了基因检测，最终确诊为罕见病【戈谢病 I 期】。这是一种世界性的罕见病，治疗药物是昂贵的进口药，每支 2.68 万，按照体重每个疗程足量用药需要 30 多万。为了治病，我们不得不卖掉了家里的房子和车，变卖的钱早已经花完。没有钱，就无法使用戈谢病的特效药，血小板就会特别低，容易出血，生活从此变得小心翼翼。只要家里有点积蓄，我们就赶紧去医院用一点药，生活上能省则省，所有的钱都用在了买药上。

六年的时间里，我先后辗转于山东、北京、上海等地求医。记得有一次，我们在北京的一家医院等待检查结果。那天的天气格外寒冷，我和爱人坐在医院的长椅上，紧紧地依偎在一起。我们的心中充满了恐惧和不安，不知道等待我们的将会是什么。当医生告诉我们病情没有好转，需要继续治疗时，我们的心情一下子跌到了谷底。那一刻，泪水模糊了我的双眼，我感到无比的绝望和无助。但是，当我看到爱人坚定的眼神和儿子可爱的脸庞时，我告诉自己不能放弃。我们一定要坚持下去，为了我们的家庭，为了我们的未来。

就在今年 8 月份，我感觉胸部有肿块，经过详细检查后，最终在山东省肿瘤医院确诊【三阴型乳腺癌】，又是一种罕见病。双重罕见病的打击，让我和我的家人几乎崩溃。我们不敢相信，为什么这样的不幸会降临到我们身上。我们曾经那么努力地生活，那么用心地经营着我们的家庭，可现在却面临着如此巨大的困境。

目前，我在山东省肿瘤医院开始了治疗。医生让我化疗＋免疫治疗同时进行，由于乳腺癌治疗的副作用会让我的血小板降低，再加上我患有戈谢病，血小板低的症状会更加明显，用药的风险性比较大，所以医生的用药也是谨小慎微。我们自己苦苦支撑了这么久，不想麻烦别人，但面对着后期高昂的治疗费用，我们实在是撑不住了。

为了给我治病，家里已经倾尽所有。我们四处借钱，亲戚朋友能帮的都帮了，但这对于巨额的治疗费用来说，只是杯水车薪。我们不想放弃，我还想看着儿子长大，陪伴她走过人生的每一个阶段。儿子是那么的可爱，那么的懂事。每次看到他的笑容，我的心中就充满了温暖和力量。我知道，我不能就这样倒下，我要为了她坚强地活下去。

❤【感恩感谢】

尽管我有一万个不愿意麻烦大家，只是这次，对于一个贫苦的家庭来说，对抗病魔医疗费用实在是一座无法逾越的大山，哪怕是希望就在前方可我们却举步维艰！ 我知道大家的每一分钱都来之不易，也知道任何言语上的感激都很苍白，但我还是希望大家帮我们转发和证实，争取为我筹得多一些爱心和善款，让后续能得以治疗！感恩所有的好心人，希望你们能一生平安、幸福！恳请各位好心人士伸手相助！感恩！

爱心捐助链接；   https://www.shuidichou.com/cf/co ... charity_pyq&source=XpznDbHQmkRQXJZherM1727274020811&forwardFrom=5&leftTest=t3&sharedv=0&userSourceId=opx0oTEkjjHkLxUqGOst9A&shareId=YRQsDGF5fsXazGmDTMi1728089951780&shareIdV2=3C23kfMPKMZyJX6GyDx1728089951664